Ayer fue uno de esos días en los que la realidad es demasiada pesada para aceptar… Uno de esos días en que prefieres tirar la toalla de una vez por todas porque no quieres pasar por el proceso tan doloroso. De esos días que sientes que Dios esta requiriendo demasiado de ti…¿me explico?
Antes de seguir (porque podría seguir y seguir…) les digo lo que el Doctor me dijo al preguntarle qué nos podía decir sobre el futuro de Levi con respecto a su traquea. ¿Sus palabras?... Un proceso largo, doloroso y difícil. Tan pesado como fue en el principio, cuando recién nacieron tus hijos, nos dijo. Con las subidas y bajadas. Van a ser idas continuas y frecuentes a la sala de emergencia. Pasará semanas o hasta meses sedado. Y todo esto continuará por años…
Solo estuvimos en el hospital con los bebés por 113 días cuando nacieron, tres meses y medio. Pero fue la temporada más larga y dolorosa de mi vida. Siento que existí solo por unos momentos antes de ese tiempo, y desde que salimos del hospital, el tiempo se ha ido volando! No puedo creer que ya han sido dos años! Pero esos 113 días, dolorosos, eternos… no puedo regresar! Los revivo en mis pensamientos pero no los puedo revivir en mi persona! No puedo… no quiero… ¿Por qué requiere Dios tanto de mi? No quiero tener que soportarlo de nuevo…
Por ahora, (ya que adelantarme es más de lo que puedo soportar), necesitamos ir con un especialista en alergias. Creen que va ser muy difícil saber exactamente qué está causando la irritación en el esófago de Levi, ya que solo es interno. Necesitamos pasar dos meses usando el tratamiento que sea determinado y después regresar a que le hagan otro estudio como el que le acaban de hacer. Si aun continua la irritación, tendremos que quitarle los 6 alimentos mas comunes que causan alergías. Hacerle otro estudio interno… agregarle un alimento a la vez, haciéndole estudios del esófago cada vez que le agreguemos algo a su dieta para ver cual le causa el problema…
Cuando ya su esófago se vea bien, esperaremos dos meses más para hacerle otro estudio interno, y de ahí empezarían las cirugías. Lo único medio positivo que dijo el doctor es que Levi podría ser el 1 en 100 que no requiriera más intervención después de esa cirugía. Los otros 99 usualmente siguen con muchos problemas.
Con la sola imagen reciente que tengo de Levi después del estudio, siento que el corazón se me hace pedazos! No quiero tener que verlo pasar por ahí… no puedo… no quiero tener que pedirle a Dios esa cantidad de fuerza…

Querida familia,

Quería comentarles sobre las últimas noticias que recibimos del Doctor gastrointestinal. No tengo muchos detalles ya que la junta no se ha llevado a cabo(eso va ser el Viernes), pero si me llamó por teléfono. Me comentó que el daño que encontró en el esófago de Levi, parece haber sido causado por alergias de la familia de los alimentos. Le recetó un tratamiento muy agresivo. Le estamos dando 5 paquetes de Splenda al que le agregamos un líquido que es un esteroide. Usualmente esto se usa con un nebulizador, y es solo un humito que se respira. Hacemos esto dos veces al día. Es difícil saber que con todos estos tratamientos puede haber efectos secundarios. Hasta ahorita no hemos visto nada negativo, pero de cualquier forma es difícil. Se lo hemos entregado a Dios(nuevamente) y sabemos que el puso estos Doctores en nuestro camino y les da sabiduría. Como nosotros no sabemos que hacer por el, tenemos que confiar en las decisiones de las personas mas inteligentes que nosotros.

La razón por la Splenda es porque su consistencia pegajosa, forma una capita protectora al esófago. También asi, el esteroide se queda en donde necesita sanar.

Algo que si hemos notado es que Levi no ha vomitado, aun cuando le estamos dando menos de su medicamento anterior. Otra es que su piel se le ve mejor, sin tanta eczema.

Bueno, estamos un poco ansiosos por la cita del Viernes. Esperamos poder entender un poco mejor la condición de nuestro hijo y probablemente lo que le espera en el futuro próximo.

Todo nuestro amor…

Bienvenidos a Holanda!

Bienvenidos a Holanda

POR Emily Perl Kingsley

*1987 por Emily Perl Kingsley. Derechos reservados.

Me preguntan con frecuencia que describa la experiencia de criar a un niño con una

incapacidad, para tratar de ayudar a personas que no han compartido esta

experiencia única, a entender y a imaginar como se siente. Es así…

Cuando vas a tener un bebé, es como si planificaras un viaje de vacaciones fabuloso

– a Italia. Uno compra un gran número de libros turísticos y hace planes

maravillosos. El Coliseo, el David de Miguel Ángel, las Góndolas en Venecia. Te

aprendes frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.

Después de meses de anhelante expectativa, el día de partir finalmente llega.

Preparas tus maletas y sales de viaje. Varias horas después, el avión aterriza. La

aeromoza entra y dice, “Bienvenidos a Holanda.”

“Holanda?!?” dices, “Cómo que Holanda?? Yo pagué para ir a Italia!! Se supone que

debo de estar en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia.”

Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. Han aterrizado en Holanda y allí debes

permanecer.

Lo importante es que no te han llevado a un lugar horroroso, repugnante, sucio,

lleno de pestilencia, carestía y enfermedad. Por lo tanto debes salir y comprar otros

nuevos libros turísticos. Tienes que aprender un nuevo idioma. Te encontrarás con

un nuevo grupo de personas que nunca te imaginaste ibas a conocer.

Es sólo un lugar diferente. Es más calmado que Italia, menos ostentoso que Italia.

Pero después que has estado allí por un tiempo y has respirado profundo, ves a tu

alrededor…y empiezas a notar que Holanda tiene molinos de viento…y que Holanda

tiene tulipanes. Y que incluso tiene pinturas de Rembrandt.

Pero todos los que tú conoces están ocupados yendo y viniendo de Italia…y todos

hacen alarde de lo maravilloso que lo pasaron allá. Y hasta el fin de tu vida, te dirás

“Sí, para allá era donde debería haber ido. Eso fue lo que programé.”

Y ese dolor nunca, nunca, nunca se irá…porque la pérdida de ese sueño es

incomparable.

Pero…si te pasas la vida lamentando el hecho de que no llegaste a ir a Italia, no

podrás estar libre para gozar las cosas tan especiales, tan hermosas…de Holanda.

***Reimpreso con el permiso de Emily Perl Kingsley. Su hijo es discapacitado y

sufre de reflujo. Esta es la versión original de este ensayo