viernes, 29 de enero de 2010

Donde empiezo? Hay tanto que reportar! Bueno, primeramente gracias. Gracias por sus oraciones. No se que haríamos sin ellas! Sentimos la paz que viene solo de Dios y Levi también la sintió!
El lunes, llegamos al hospital a las ocho de la mañana. Usualmente tenemos que esperar unos minutos para empezar el papeleo y las explicaciones que tiene que dar cada persona que va tomar parte en el cuidado de Levi. Tienen que explicar todos los riesgos cada vez. No me encanta escuchar todas las cosas que podrían pasar durante el proceso. Usualmente trato de no prestarles mucha atención.
Terminamos esperando 1 hora en la sala de espera y de ahí nos tomo dos horas antes que vinieran todos los diferentes doctores a hablar con nosotros. En la sala de espera, metí la pata varias veces hablando con una mamá que también tenía rato esperando con su pequeño hijo. Es tan difícil hablar con personas casualmente cuando sabes bien que están sufriendo por dentro. Quería preguntarle: ya perdonaste a Dios o sigues enojada con El? Como le hiciste para aceptar que tu hijo que habías esperado por 6 años naciera con este síndrome? Sientes que vas a perder la cabeza con tantisisimos defectos físicos que tiene tu pequeño? En fin, estas cosas no se platican ‘ligeramente’. Parece que hay una necesidad de mantener tus defensas, de aparentar ser fuerte, al grado que casi no hay ni un rastro de dolor. Y antes de que nacieran los bebés, tal vez le hubiera dicho algo estúpido como ‘no se como le haces!’ Como le hace esa señora? Se traga su dolor, se pone su mascara incluyendo su armadura y es lanzada a la batalla! No tiene otra opción, los problemas médicos de su hijo son tan pero tan complejos que ni los doctores lo entienden. Y seguirán siendo por el resto de la vida de su pequeño guerito. Que difícil es la vida… que Dios nos ayude y nos use como medicina a los enfermos….
Mi principal oración esa mañana, y por varios días! Era que Levi pudiera brillar. Que su paz y ternura fueran obvias a cualquiera que lo viera. Y a si fue! Por tres horas jugó, le sonrió a TODO mundo, saludó a todos, bailó, cantó, para cada persona que tenía que hablar con nosotros, el estaba ahí listo para recibir. Y los que no venían a nosotros, el iba a buscar. Fue realmente increíble y un regalo de Dios.
Bueno, ahora les platico lo que vieron los doctores:

El primero que habló con nosotros fue el que le revisó los pulmones. Miro hasta las venitas que van directamente al pulmón y encontró dos pulmones fuertes y en muy buenas condiciones. Ayer me llamó y dijo que encontró una bacteria que causa bronquitis en sus pulmones. Según el, Levi tiene infecciones frecuentes por culpa de esta bacteria. Lo raro es que no tiene ningún síntoma! Va tener que tomar antibiótico por dos semanas por si las moscas. El dijo que por su parte, Levi estaba bien para soportar la cirugía y sus pulmones están lo suficientemente sanas.

El segundo fue el principal, el que siempre lo ve. El dijo que vio mucha inflamación e irritación aun. También dijo que el tejido cicatrizado es de 1 ½ cm de profundidad. Mucho mas de lo que habíamos esperado.
Nada ha cambiado de acuerdo al punto de vista de este Doctor que tiene tratando a Levi por dos años.

El tercer Doctor, por ahora tiene el trabajo mas complicado. El reflujo gastroesogafico(si quieren leer sobre esto pueden ir a http://www.guiainfantil.com/salud/cuidadosespeciales/reflujo/index.htm)
El vio daño en su esófago por el reflujo. También piensa que la irritación e inflamación con siempre ha tenido Levi es por esto. Desafortunadamente nunca han podido mantener esta condición bajo control. Aparentemente si, porque Levi no vomita ya como lo hacía antes y no aparenta tener dolor al comer. Sin esto completamente bajo control, no le pueden hacer la reparación de su traquea por el riesgo de que el reflujo lo vuelva a dañar.
Hay varias cosas que se pueden hacer para tratar de controlar esto. Primero tienen que asegurarse de que no sea algo mas, como alergias. Lo complicado de las alergias es que no tiene ni una seña por fuera… todo esta adentro, en su esófago y traquea.

El 12 de febrero tenemos la cita para determinar un plan de acción. Después de que Levi este en tratamiento(que por ahora no sabemos cual va ser) por dos meses, veríamos si esta funcionando o no.
El reporte no fue el que queríamos escuchar, sigue igual todo. Nada ha cambiado. Pero nosotros? Nosotros estamos bien, concientes de que Dios sigue en control. Tiene un plan perfecto. Nada lo toma por sorpresa. Así que estamos bien, algo cansados pero bien. Recuperándonos, y preparándonos para la siguiente batalla….
Los amamos, los extrañamos! Extraño sus caras sus abrazos y su compañía. Mil besos y seguiremos en contacto…

martes, 19 de enero de 2010


Mi querida familia ,
Perdón por estar tan desconectada… creo que lo que paso es que me sentí tan pero tan feliz de poder ver a tantos de ustedes en persona, y que ustedes pudieran conocer a mis hijos en persona… que este medio se me hizo, pues un poco decepcionarte. Anhelo estar con ustedes, y ustedes con nosotros, viviendo nuestras experiencias en persona.
Pero por ahora tratare de conformarme con comunicarles lo que esta pasando en nuestras vidas por medio de este medio… hasta el día en que podamos estar juntos de nuevo.
En fin, el Lunes 25 de este mes Levi tiene cita con el Doctor que le revisa la traquea. Pero esta vez va ser algo diferente. Para empezar, el doctor jamos ha medido cuan profundo es el daño en la traquea de Levi. Solo el ancho que es de 2mm en diámetro. Esta vez lo va revisar. También van a estarlo viendo dos doctores mas. Uno para medir el daño y la seriedad de su reflujo acido. No pueden hacerle ninguna operación hasta que esto este bajo control. Nosotros pensábamos que ya tenia un año bajo control. Pero cada vez que el Doctor lo revisa ve señas de irritación. Esto es algo complicado ya que hay veces que toma años para controlarse.
El otro Doctor va entrar hasta sus pulmones. Esta buscando bacteria que vive ahí y también que tan sanos están sus pulmones. La infección que tuvieron los bebés una semana después de haber nacido, todavía les afecta de vez en cuando. Tienen esta bacteria aun en su piel y Levi probablemente en sus pulmones(lo mas seguro). El problema es que si lo tiene, puede ser peligroso hacerle cualquier tipo de operación ya que podría ocasionarle una infección muy seria. Para deshacerte de esta bacteria en tu piel es necesario bañarte con cloro por una semana y desinfectar absolutamente todo lo que tocas(muebles, jugetes, pisos, baños, carros, sábanas, ropa, etc.) con cloro. El doctor no me explicó como se podría de combatir esta bacteria cuando esta dentro de los pulmones.

Las buenas noticias son, que después de dos años SE con todo mi corazón que pase lo que pase en esta cita vamos a estar bien. Mi confianza esta en EL, mi vida es de EL. Acepto su voluntad aun si no tenemos los resultados que tanto anhelamos.
Hace ya dos años que la doctora me dijo que era probable que Levi necesitara su tubito para respirar por 6 meses- ha dos años. Casi me desmayo y pensé entre mi que yo no podría sobrevivir dos años en Tennesse, mucho menos con un bebé con algo así… pues ahora se que si puede, no me gusta la idea pero se que puedo soportarle. Y mas que soportarlo, se que puedo estar bien, sentir paz en medio de esta temporada.
Los amo con todo mi corazón, gracias por sus oraciones.

Rochelle